今年5月确诊急性髓系白血病,并发症重症肺炎,一入院就被医生下了病危通知,进icu插管治疗25天,转出了普通病房,肺部恢复好了之后,在icu上化疗治疗后和正式第一次化疗情况都很好,血象一直都稳定。开始第二次化疗的时候医生甚至还说我属于中低危组,可以试着严密监测,保守治疗,不着急移植那么快。
我当时还想着,真是一个好消息,虽然我得病了,但是我还有救,命运对我也没有那么坏。等我好了,为了不辜负朋友和我男朋友我妹妹的期待,我一定老老实实生活,不该吃的东西绝对不乱吃,不该去的地方也不乱凑热闹,确保多活几年,愿望就是努力活到35岁,再争取活到40,也足够了。
结果第二次化疗还没结束,就复发了,又是并发症重症肺炎。同时NGS基因检测的结果显示我再次基因突变,比第一次病发新增了两个tp53突变。这两天主治医生劝我放弃治疗,说tp53属于最难搞的基因突变,癌细胞很难打下去,就算我选择造血干细胞移植,哪怕安全度过了排异这关,后面一定会复发。
结果就是家里所有的钱花在移植上之后,最多过三个月又复发,但是没钱可以再治疗了,并且继续治疗也只是买几个月寿命而已,等到耐药就彻底治不了了。
我家人我朋友们不让我放弃治疗,都说赌一把移植,万一我是那个幸运的呢。
但是我向来是悲观主义者,我无论做什么都会做好最坏的打算。
不过我有点想通了,突然觉得死亡也没有那么可怕了,如果真的到了那么一天,我应该会坦然接受。
但是还是有点不甘心和遗憾的,为什么偏偏是我。
我不敢告诉我的好朋友们,我怕她们伤心,我也不知道怎么去告别。
不敢发朋友圈,不想鼓励自己,不想和朋友讨论我的病情,只能借路口的树洞发泄一下。
希望我这次治疗能够暂时缓解,顺利出院,争取点时间回家去处理我还没有处理好的事情,就够了。

















