我与川崎的几日

这几天来，仿佛我经历了人世间所有的苦痛，至今想起来，仍忍不住要崩溃大哭。明知道这个时候需要我坚强，眼泪却无法控制的流下来。

昨天做完心脏彩超，孩子慢慢清醒过来，冠脉微扩张，还好并不严重，终于能缓口气，冷静下自己，趁孩子睡着一手抱着小小的她，一手慢慢写下这篇记录。

为了孩子的病我查阅了各种资料，看到了微博苏小懒写的病情记录，我只想把我的经历也写下来，希望其他小朋友有类似症状，可以把我们的经历作为参考。作为母亲，有必要简单了解一定的医学常识，毕竟只有自己才最了解自己的孩子，而很多小地方医术滞后，医生见到的病例太少，诊治时间有太过短暂，很容易误判，希望孩子不会因为判断而被误诊甚至被耽误，被影响一生。

第一次发烧就中枪，5月3号还没满六个月女儿就发烧了，作为一个医学生，简单小病都是自行处理，并没有把发烧当回事，在没有其他任何症状的情况下我推断可能是小儿急疹，就间断的自行物理降温，事实证明啪啪打脸。5月4号5月5号仍然体温在37.5～38.4之间波动，仍然没有处理。

5月6号一早测到体温39并且精神很差，很爱哭闹，便有些紧张了，带着孩子去了本院儿科，抽血化验了常规和c反应蛋白，白细胞15.8，c反应蛋白35淋巴和单核也偏高，找了有经验的医生看了后说是细菌感染，扁桃体发红，就领她回到药房准备拿药回去，结果在科里扒开衣服发现后背有了些红疹，便立刻又回到儿科，刚才的医生不在。另外一位医生看了一下，说是病毒感染，让喷干扰素服用奥司他韦。于是带她回家，给她吃了两顿阿莫西林克拉维群钾，下午一看后背红疹消失便松了口气，结果夜晚一夜未眠，一直吭哧，高烧一夜，口服两次对乙酰氨基酚退热无效。

5月7日一早。红疹增多，成片状分布，手脚也开始大量出现并且精神很差一直哭闹，胖子说可能是手足口，并且高烧不退他立刻决定去住院，正好打算回娘家就直接去了市里的医院，在门诊上又化验了之后医生立刻否定了手足口，因为红疹没有脓包，而且嘴里也没有，他诊断为细菌病毒感染，身上的皮疹皮肤科医生看了认为是青霉素过敏，于是我们松了一口气，回家的路上我突然发现结膜变红充血布满红血丝，回家口服了氯雷他定糖浆和头孢后皮疹有点消退，我和胖子已经累的不行了，我妈看着宝宝我俩眯了一小觉。

我的闺蜜是儿科医生在家休产假，也顾不上怕打扰她休息，期间偶尔和她聊天说说病情。睡醒了看到她的消息，她说她考虑有点像川崎，建议我再回哈院看看，事实证明她是有多明智，然而当时我听到这两个字的时候腿是软的。
对于它我知之甚少，查了资料所谓川崎病，又名小儿皮肤黏膜淋巴结综合征），是一种全身性的血管炎。多见于5岁以下的孩子，尤其1-3岁的孩子比较常见。
症状与感冒很相似，川崎病本身不算可怕，真正的风险是它的并发症，并发症主要影响心脏，包括冠状动脉炎、心肌炎等等。
之所以叫这个名字，是因为最早发现并进行研究这个疾病的是一位日本名叫川崎的医生，所以就以他的名字来命名这种儿童疾病……查资料的时候感觉字字诛心。

我和老公驱车来到哈院，值班医生说很像，我明知道十之八九，但心里还不愿意相信，我们怎么会得这种病？我做了自己曾经最讨厌的那种病号，一知半解却还要自以为是。我坚持要问她有多大把握，她说基本就是吧，建议我们住院，整个过程我都是懵的，我还不停的在说我们颈部淋巴结不大也没有草莓舌，医生训我说，难道病都是按教科书长得吗？这时候我还是抱有一丝侥幸，万一不是呢？

这个病的确诊需要做很多很多的检查，也怕很多的并发症，但是六个月的舟舟无法理解，为什么那么多护士按着他，他恐惧地哭喊着，嗓子都哑了而妈妈和姥姥还在帮着这些陌生人一起按着自己，从他小小的胳膊上一次次的扎针，抽血，挂上长长的输液管，从小小的身体里一下子抽了14管血，她太小又太胖输液完全看不到血管，只能盲扎，针头在里面捅来捅去，好不容易扎上了哭闹中又跑了针，头发剃了好几块，从脚丫扎到胳膊，从胳膊扎到头顶，我怕我妈担心不敢哭，但就是忍不住眼泪哗哗的流下来，后来我妈受不了默默的走开了

5.8日入院后女儿还一直在发烧，不停的哭闹，一直抱着睡还经常在我肩膀抽泣，我和胖子轮流抱着，胳膊酸痛却抵不过病情带给我们的恐惧，医生问诊看了皮疹眼部红血丝，嘴唇红肿，打卡介苗处红肿，小屁屁也有点红，白细胞和血沉还在上升，但是要烧够五天才能用药，目前只能先用抗生素治疗。

这是最难熬的一夜，女儿高烧不退，不停的哭泣，脸上一片片红疹，嘴唇干裂，开始不吃不喝。医生帮我们约了心脏彩超，带女儿去了b超室，女儿不停的哭泣，不能平躺，毫无意外我们被赶了出来，再次回到科里，灌肠了水合氯醛，然而现在疫情期间各个通道全部关闭，仅有的电梯等来等去等不到，等赶到达b超室，药劲又过了，再次回来用了安定，仍然无法安睡，彩超无法完成，却又不得不做，当时我的心情真的是超级绝望。

这个时候女儿已经无力哭泣了，嗓子都哭哑了，一点力气都没有，呆呆的躺在我们身上，不知不觉，我手机里的搜索忍不住变成了，孩子得川崎会不会死？又是无比艰难的一夜，抱着孩子像抱着我的命，我总忍不住用手去探她的鼻息。

魏医生当机立断，不等b超结果了，立刻输入静注人免疫球蛋白，川崎病是一种异常的免疫反应对人的血管造成炎症、损伤。而大剂量的免疫球蛋白可以最有效最有针对性地抑制这种免疫反应，从而达到控制炎症、治疗疾病的目的。

7瓶免疫球蛋白注入了她小小的身体，这期间我要不停地监测体温控制体温不能超过38.5，也许是安定的作用，她一直昏昏沉沉的，想哭闹却无法发出声音，嗓子哑了，又是我和胖子无眠的一夜，我们都在祈祷奇迹的发生，还好，退烧了。

6个月的孩子需要一天吃300mg阿司匹林肠溶片，还有一天两只左卡尼汀口服液用来促进心肌细胞恢复，阿司匹林是对乙酰水杨酸，它的胃肠道刺激非常大，所以一般都会做成肠溶片，然而六个月的孩子无法吞咽整片药片，只能通通灌下去，医生说以后要长期服用，有见过胃出血的病例，我们想尽办法想让他自己吞下去，然而水都不喝的舟舟无法咽下，小小的孩子只能每天被我们压着灌药扎针，开始变得目光呆滞，我好怕她就此就傻掉了。

5月9日一早我们改变了战略，胖子提前去b超室等待，等到马上到我们的时候打电话给我，我抱着孩子迅速跑到护士站推了安定，求护士开了一个直通电梯的门，一路跑着来到b超室，安定起效了，女儿仍然没睡着，想哭却哭不出来，无助的躺在检查床上，眼圈通红。
那一刻度日如年，我的眼泪噗嗒噗嗒往下掉，不知道过了多久。拿到报告一切正常，这真是这些日子以来最开心的一刻了。

5月10日孩子身上的红疹开始消退，眼里的红血丝也开始消散，开始偶尔能吃一两顿奶了，开始试着把阿司匹林和奶一起灌下，还没加辅食的她我破例给尝了旺仔小馒头，只为不那么抗拒吞药，尽管身体还是很虚弱，但却在逐渐好转了，像个小猫一样趴在身上哼哼。我心里终于有了一点点放松。医生来查房告诉我们虽然b超报告没有问题，但是1.9mm的冠脉宽度对于她这个体重实际上还是有点宽的，一定要定期检查，抽血复查了脑钠肽白细胞心肌酶血沉还是很高，医生说慢慢来吧。这时候免疫球蛋白正在起作用。

时至今日，我终于可以坐下来喘口气了。虽然得病是不幸的，但是这次是幸运的，如果没有闺蜜第一时间准确的判断，也许会耽误孩子的一生，想感谢的人太多太多了。感谢我的闺蜜做出了明确的判断，感谢哈院的医生，护士，所有的工作人员，感谢主治医生魏兴旺医生，感谢我的妈妈守在我们身边，感谢我的亲人百忙之中给我们送饭，照顾我们。

最后，只想提醒一下各位家长，如果您家小朋友，同时有以下症状，那么要特别注意了：
①不明原因的发热，持续5天或更久；
②双侧结膜充血，眼睛布满红血丝；
③口腔及咽部粘膜弥漫充血，唇发红及干裂，并呈杨梅舌；
④发病初期手足硬肿和掌跖发红，以及恢复期指趾端出现膜状脱皮；
⑤躯干部多形红斑，但无水疱及结痂；
⑥颈淋巴结的非化脓性肿胀，其直径达1.5cm或更大。但如二维超声心动图或冠状动脉造影查出冠状动脉瘤或扩张，则四条主要症状阳性即可确诊。

当您发现小孩具备了其中几个症状，很有可能患上川崎病，赶紧带宝宝到儿童医院检查。
看到论坛上有很多小孩得了川崎病当感冒发烧治疗的，终生服药。小孩的事情真的耽误不起。
希望让更多人了解川崎病。
希望被耽误被误诊的人越来越少。

最后有人提到了现在有新闻说新冠病毒可能会引发幼儿身体的血管炎，所以导致川崎的症状出现。引发川崎的原因目前不明可能是任何诱因，各种病毒感染药物过敏或者环境污染空气污染。新冠病毒只是其中的一种，新冠病毒感染在幼儿身体上可能引发川崎，而不是说川崎就是新冠。现在疫情期间发热入院都会要求做新冠检测，不然不允许入院的，我们做过检测了，请大家放心。