我儿子镇楼
如果你家里或者周围，有不会走路，不会翻身等运动疾病请联系我，我们是sma群体，患者都是孩子，为他们能活下去一起努力，现在已经药物可以治了，就需要我们去努力争取了
扣扣：420685488
V：zoufir
病友请加这个，加的时候麻烦注明是患者家属还是患者的朋友，或者已经确诊的患者，已经确诊的家长我把你推到当地的小群，大家一起去找当地的政府，努力一把，我是四川的，四川确诊的病友直接让我拉进四川小群
SMA是运动神经元受损的一种疾病，属于一种常见的罕见病，在前两年这个病属于无药可治的病，但是现在已经有药可治，而且这个病的主要患者都是孩子，患病概率非常高，正常人1/50的携带率，2个携带者25%的概率生出患者，所以是非常高的，如果孩子不会翻身，不会走路或者运动跟正常孩子有差别的运动疾病，很大概率就是这个病，如果你身边有类似情况的请让她跟我联系
现在是这个情况，美国的药物“诺西那生钠”已经在国外上市并且免费使用2年了，今年在中国已经提交了上市申请，国内也已经有部分经济情况好的家庭用药了，这个病如果不用药，哪怕再强的孩子，最后都会退化到不能站，不能坐，直至身体变形死亡，目前在国内的上市价格是69.97万，每个家庭每年得准备100万终生用药，基因药物也在陆续上市，所以后面药物会越来越多，孩子希望也会越来越大，大家都在为进医保努力，普通人也不要担心，这些天价药哪怕进医保，也是专款专用，不会用3正常的医保额度，现在浙江已经在罕见病报销进行提案了，30万内80%报销，30-70万90%报销，70万以上100%报销，但是其他地区还没有提案的，我们现在就要努力让当地的政府知道我们的诉求，知道这个病，为纳入医保做努力，如果谁都不知道这个病，孩子就无望了，我们是四川省，每个地区的家长都会跑当地的医保，残联，财政等政府，只有他们知道了，才会为我们发声，才有希望，如果都等别人努力，别的地方的孩子用药活下去，我们只能眼睁睁看着孩子退化
您们都是我喜欢的博主，如果可以，麻烦帮忙转发下，让更多家庭看到@请叫我皂皂 @水吉水吉水吉 @苏拉 @Surou_Miu @默默小肉子 @xiao晴天小面是浙江家长写的资料，大家都在各地跑，只有让各地政府知道了，大家都发声，声音才能传到中央，现在有药物就希望越早用越好，要不然孩子年龄越大，效果越差，而且身体的变形是无法逆转的，哪怕以后药物便宜了，孩子的身体变形得严重了，哪怕用药也是没有办法逆转回来了，所以尽早用药，对孩子很好，香港，台湾目前都有免费用药的政策了国内只能靠家长一起推动，美儿的工作人员也很多都是3型患者，全部依赖他们的努力也是不够的，我们家长必须尽我们自己的力量去帮助他们推动药物进医保
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